O Sertão Raras chega a Seabra, na Bahia, na região da Chapada Diamantina, nos dias 3 e 4 de outubro, para sua terceira edição. Idealizado pelo médico neurologista Dr. Adilson Galvão, coordenador científico do projeto, o evento tem como objetivo difundir protocolos, diretrizes e conhecimentos científicos entre médicos e profissionais de saúde, reforçando a importância do diagnóstico precoce das doenças raras, que, em sua maioria, são de origem genética[i].

A iniciativa é motivada pela prevalência dessas doenças na região, em razão da alta taxa de consanguinidade e da desinformação da população sobre essas condições, que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes[ii]. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com doenças raras[iii].

No primeiro dia do evento (3), palestras, painéis e workshops abordarão saúde pública, doenças genéticas e aspectos epidemiológicos, preventivos e terapêuticos das doenças raras. Entre os palestrantes convidados, além do próprio Dr. Adilson Galvão, estarão a Dra. Reinilza Nunes, o Dr. Rayanderson Nunes, a Dra. Maria Cordulina, preceptora da residência médica em Pediatria do HRI, os geneticistas de Salvador Dr. Diego Miguel e Dr. Samuel Nogueira e o Prof. Dr. Wilson Marques, professor titular de Neurologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP).

Entre as palestras marcadas para a data, uma delas, ministrada pelo geneticista Dr. Samuel Nogueira, terá como tema central a alfamanosidose, doença rara com a qual pouco mais de 20 pessoas no Brasil são diagnosticadas[iv].

Embora o Sertão Raras não realize atendimento direto, no dia 4 de outubro os médicos participantes do projeto apoiarão a feira de saúde da Prefeitura de Seabra, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde. A ação permitirá que pacientes com diagnóstico ou suspeita de doenças raras recebam orientação, encaminhamento e acolhimento especializado.

Segundo Marcos Vinícius Souza Carvalho, assessor executivo do projeto, o Sertão Raras é itinerante e deve alcançar mais de 30 municípios da Chapada Diamantina. Além da edição em Seabra, o evento também será realizado em dezembro, em Mulungu do Morro (BA).

Com mais de 200 profissionais de saúde já inscritos, o Sertão Raras se consolida como uma iniciativa fundamental, não apenas para o interior da Bahia, mas para todo o estado, ampliando o acesso ao conhecimento e contribuindo diretamente para a qualidade de vida dos pacientes e para a efetividade das políticas públicas de saúde.