Esquecer um compromisso, ter dificuldade para encontrar palavras ou perder-se em uma atividade antes habitual pode parecer apenas uma consequência do envelhecimento. Mas, quando essas mudanças se repetem e começam a interferir na rotina, merecem atenção.

No Dia Mundial de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, lembrado em 21 de setembro, a campanha Setembro Lilás 2026 traz o tema “O diagnóstico importa” e o lema “Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer”, chamando atenção para a identificação da doença em seus estágios iniciais.

O desafio é significativo. Enquanto a ciência avança, com novos biomarcadores e tratamentos capazes de atuar sobre a progressão da doença, uma parcela expressiva da população ainda não sabe formalmente o que está acontecendo. No Brasil, cerca de 2,5 milhões de pessoas com 60 anos ou mais vivem com algum tipo de demência, incluindo Alzheimer. Dados do Estudo Longitudinal da Saúde dos Idosos Brasileiros (ELSI-Brasil) estimam que 83,1% dos casos não tenham diagnóstico formal.

“O número de pessoas sem diagnóstico revela uma desigualdade importante. Quem tem acesso à informação, especialistas e exames consegue investigar os primeiros sintomas. Para muitas famílias, porém, o diagnóstico só recebe um nome quando a doença já provocou uma perda significativa de autonomia”, afirma Christiano Barbosa, presidente da Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes (APAZ-RJ)  e membro da diretoria da Febraz (Federação Brasileira das Associações de Alzheimer).

Esquecer não é, necessariamente, envelhecer

A perda de memória é o sinal mais associado ao Alzheimer, mas não é o único. Alterações frequentes na memória, dificuldade para aprender informações recentes, problemas para encontrar palavras ou acompanhar conversas, mudanças de comportamento, desorientação e dificuldades para realizar tarefas antes habituais também merecem investigação. O principal é observar se houve uma mudança em relação ao funcionamento habitual da pessoa e se essas dificuldades passaram a interferir em sua autonomia e no dia a dia.

Isso não significa que todo esquecimento seja Alzheimer. Alterações cognitivas podem ter diferentes causas, algumas tratáveis. O alerta é necessário quando os episódios se tornam frequentes e comprometem a rotina, o trabalho, as relações ou a capacidade de realizar atividades antes feitas com autonomia.

“Ainda existe a ideia de que perder a memória faz parte natural do envelhecimento. Essa crença atrasa a procura por ajuda e contribui para que muitas pessoas cheguem aos serviços de saúde apenas quando os sintomas já estão mais avançados”, afirma Christiano Barbosa.

Quanto mais cedo se sabe, mais pode ser feito

Receber o diagnóstico nos estágios iniciais permite compreender o que está acontecendo e organizar os próximos passos. A própria pessoa pode participar das decisões sobre o tratamento, manifestar suas preferências, planejar questões familiares e financeiras e preservar sua autonomia por mais tempo.

A identificação em tempo oportuno também permite avaliar tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, estratégias de reabilitação e novas possibilidades terapêuticas. A importância dessa identificação cresce à medida que a ciência apresenta novas possibilidades terapêuticas. Novas terapias modificadoras da doença vêm sendo desenvolvidas para grupos específicos de pessoas em estágios iniciais, enquanto os avanços na identificação de biomarcadores, inclusive por meio de exames de sangue, podem contribuir para tornar a investigação mais precisa e acessível.

Para o presidente da APAZ-RJ, o desafio é evitar que os avanços científicos aumentem ainda mais a distância entre quem pode e quem não pode acessar o diagnóstico. “O avanço científico é importante e necessário, porém, não basta a ciência avançar se uma grande parcela da população continua sem chegar à porta de entrada do sistema de saúde. Precisamos transformar conhecimento e tecnologia em acesso”, diz.

O avanço científico precisa chegar ao SUS

O país conta com um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas atualizado para a Doença de Alzheimer, e o Ministério da Saúde também publicou material para auxiliar profissionais da Atenção Primária na identificação de alterações cognitivas e na redução do subdiagnóstico.

Para reduzir a distância entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, Christiano Barbosa defende a capacitação de profissionais das unidades básicas de saúde, fluxos mais claros de encaminhamento e a redução das diferenças regionais no acesso a especialistas.

“Uma pessoa não deveria precisar percorrer vários serviços e esperar meses por uma consulta para chegar a um especialista apenas quando já perdeu parte importante da sua autonomia. O SUS precisa estar preparado para identificar os sinais, investigar e acompanhar esses pacientes desde o início”, afirma.

Cuidar de quem cuida

Dois dias depois do Dia Nacional de Conscientização da Pessoa com Alzheimer, em 23 de setembro, o Dia Mundial e Nacional de Combate ao Estresse chama atenção para outra face da doença: a situação dos cuidadores.

Em muitos casos, familiares, especialmente do sexo feminino, assumem responsabilidades que envolvem medicamentos, consultas e cuidados durante todo o dia. Essa sobrecarga pode afetar a saúde física e emocional e a qualidade de vida.

“Não podemos falar em cuidado da pessoa com Alzheimer sem falar em cuidado do familiar. Muitas vezes, uma única pessoa concentra todas as responsabilidades e deixa a própria saúde em segundo plano. O cuidador também precisa descansar, manter sua vida social, dividir tarefas e buscar apoio quando percebe sinais de esgotamento”, afirma Christiano Barbosa.

A Organização Mundial da Saúde recomenda apoio psicológico e psicossocial aos cuidadores de pessoas com demência, além de serviços que permitam períodos de descanso e revezamento dos cuidados.

“Precisamos olhar para o Alzheimer como uma questão que envolve toda a família e toda a sociedade. O diagnóstico importa porque abre caminhos. Mas, para que esses caminhos existam para todos, precisamos garantir acesso, informação e apoio tanto para quem recebe o diagnóstico quanto para quem assume a tarefa de cuidar”, conclui Christiano Barbosa.

Sobre a APAZ RJ

A APAZ (Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenças Similares e Idosos Dependentes) é uma Instituição  sem fins econômicos, com o objetivo de informar, capacitar e apoiar familiares, profissionais e população em geral sobre os processos de demência, principalmente sobre a Doença de Alzheimer.

Por Leonardo Silva