Participantes da audiência pública da Frente Parlamentar de Proteção às Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) levaram aos trabalhos desta quarta-feira (15/04), na Câmara dos Deputados, depoimentos que reportam casos de autistas que estão passando fome por terem tido o Benefício de Prestacão Continuada – BPC interrompido pelo governo federal, de mães atípicas que tentam o suicídio pela falta de rede de apoio e proteção, dificuldade de inserção em atividades escolares e o atendimento inapto do sistema público de saúde. O encontro foi presidido pelo deputado federal Felipe Becari (Podemos-SP) e integrou a agenda do Advocacy Day do Lions Clubs International, que a cada ano defende uma importante causa social da sociedade, ampliando os debates sobre o tema.
 

Os depoimentos foram dados por pais e mães de autistas de diversas localidades do Brasil. Diversos participantes levaram o tema do cancelamento do Benefício de Prestação Continuada – BPC para cerca de 90 mil autistas em 2025, com relatos de casos de beneficiários passando fome pela falta do benefício. As reavaliações do BPC para pessoas que já contam com diagnóstico com CID (Classificação Internacional de Doenças) também foram criticadas. “Tá muito difícil hoje em dia”, relata Tatiane Souza, mãe atípica e conselheira nacional na vaga de autismo do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – CONADE, com voz embargada. O BPC está sendo “esgarçado de maneira intensa”, de acordo com o presidente da Rede Observatório do BPC, Vinicius Mariano, que complementou: “O governo, por portaria, excluiu automaticamente quem foi julgado nível 1 nas perícias. É sobre essas famílias que entrou uma política de segregação do governo enfrentando a lei, enfrentando o Congresso que aprovou a lei, e fazendo cortes daquele que hoje não têm defesa. O mundo invisível (dos autistas) pede socorro”, declarou Vinicius. “O corte, inicialmente, era para ser feito com autistas nível 1, mas estão cortando o benefício dos autistas nível 3, está desesperador”, complementou a advogada Carla Bertin, da instituição Autismo Legal. O autismo é classificado de acordo com o nível de suporte necessário - nível 1 (autismo leve), nível 2 (autismo moderado) e nível 3 (autismo severo).
 

Na Educação, o Planejamento Educacional Individualizado – PEI, criado pelo Ministério da Educação, não estaria sendo aplicado efetivamente, de acordo com Tatiane, que relatou ainda a dificuldade de manter o filho na escola pela falta de profissionais especializados no acompanhamento dos estudantes autistas. “Têm crianças que se autoagridem, machucam outras crianças, que fogem da sala de aula e que não conseguem se alimentar sozinhas”, explica sobre a necessidade de mão de obra qualificada.
 

A falta de amparo do Estado na orientação e apoio às famílias de autistas na área da Saúde ficou evidenciada nos depoimentos dos participantes. “Quando você recebe o diagnóstico, você recebe um papelzinho que representa um “se vire. Se vire porque você tem uma lista de especialistas para correr atrás, de terapias que você não consegue vaga para pôr seu filho”, registrou Tatiane Souza.
 

A totalidade de mães atípicas presentes levou o tema do esgotamento e cansaço extremo nos cuidados com os filhos. “Eu suplico a vocês providenciarem um atendimento, um centro dia, especificamente para os autistas, porque nós não temos descanso. Hoje eu vi a passeata da escala 6X1 e mãe de autista trabalha 24 horas”, registrou Maria do Carmo Tourinho, mãe atípica de 74 anos, com filho de 42 anos, autista severo. “Somos mães que apanham e não dizem nada. Eles se machucam e as mães sofrem. Mães que chegam para mim e dizem que não aguentam mais viver. Os maridos, logo cedo, batem continência e vão embora”, desabafou, trazendo também o tema do abandono dos pais e das famílias monoparentais. “Ouvimos aqui mães falando de trabalho sem descanso. Isso tem nome: é trabalho. É trabalho de cuidado. Não reconhecido no Brasil. Não remunerado, não contabilizado. Mas é trabalho. É o caso dessa senhora de 42 anos de trabalho e com medo de morrer e deixar o filho”, declarou Vinicius Mariano. “Ser mãe atípica não é sobre força, é sobre necessidade. Necessidade de acesso à saúde, de continuidade nos tratamentos, de educação inclusiva e, principalmente, por apoio no seu dia a dia. Porque quando falta suporta, quem sustenta tudo isso somos nós, mães. E isso não pode ser naturalizado”, ressaltou Keila Seler, mãe atípica, do Projeto Dino, e assessora parlamentar do deputado federal Felipe Becari.
 

“Existe um alto nível de suicídio entre as pessoas de nível 1 de suporte. Há um alto nível de suicídio entre as mães atípicas. Eu já cansei de receber ligações de mães à noite, esse ano, pensando em suicídio. É muito desgastante”, compartilhou Tatiane Souza.
 

Entre os presentes, houve também o relato sobre o peso do autismo na fase adulta e as dificuldades de sobreviver em sociedade, com citações de enfrentamento de bullying durante toda a vida. Registraram, ainda, que o olhar da sociedade para o autista adulto é limitado e para o autista idoso, quase inexistente. “Somos sobreviventes de uma vida toda. E envelhecemos”, citou uma participante.

“Esse evento é muito além de política. É sobre humanidade, altruísmo. Para quem não vive isso todo dia, como é o meu caso, é sair da bolha e se colocar minimamente no lugar do outro”, sintetizou o deputado federal Felipe Becari. Os depoimentos serão analisados em seu gabinete para os encaminhamentos cabíveis na Câmara dos Deputados.

Conhecimento como agente de mudança da sociedade
 

De acordo com o censo do IBGE de 2024, são 2,4 milhões de autistas no Brasil. A prevalência mundial é de 1% a 2% da população de cada país. Conhecer as dificuldades dessa parcela da sociedade permite ao poder público promover políticas específicas.
 

Os trabalhos da Frente Parlamentar, a convite do Lions Clubs International, reuniram importantes personalidades da sociedade civil que atuam em favor do autista e demais deficiências, assim como seus dirigentes.
 

O deputado federal Felipe Becari registrou, ao abrir os trabalhos, uma crítica produtiva à atuação política dos parlamentares em Brasília. “O Congresso tem tido momentos vergonhosos, improdutivos, baseados em uma postura de ódio. O Congresso hoje se dividiu em dois lados, esquerda e direita, e nada mais importa. Eu já vi dezenas de projetos da direita, interessantes, importantes para a sociedade, e que a esquerda barra e dezenas de projetos da esquerda que a direita vai lá e barra. E fico pensando porque isso não fica de lado nas pautas e demandas. Isso é uma realidade, a chamada política do ódio, e assim nada se entrega. Por isso eu não entro nesse debate. Já tem gente demais fazendo isso. Já tem muita gente fazendo vídeos e cortes na internet e pouco se ajuda as pessoas. Essa é uma crítica produtiva, evidente. Mas ainda vai piorar em ano eleitoral, que é um ano de promessas e soluções mágicas”, frisou Becari.
 

Roberto Paulo do Vale, presidente do Conselho Nacional dos Diretos da Pessoa com Deficiência - CONADE, ressaltou que a Frente Parlamentar tem o importante papel de afinar a legislação brasileira e as políticas públicas para que a pessoa com autismo e sua família tenham uma condição de vida melhor. “Não adianta cuidar apenas da pessoa com deficiência e não cuidar da família. E importante não perder esse foco. É necessário cuidar de quem cuida”, apontou Roberto. O presidente ofereceu, ainda, o apoio técnico da CONADE para a construção de projetos de lei destinados às pessoas com deficiência. Muitos absurdos que vemos nas leis aprovadas poderiam ter sido evitados se tivesse sido ouvido quem entende daquilo”, pontuou. O deputado federal Felipe Becari registrou sua imensa preocupação com a parte técnica de seus projetos de lei. “Existem muitos projetos com pouca qualidade. Pesquisem sempre a parte técnica de cada propositura. Falar do problema é fácil, já ouvir a sociedade, construir um projeto efetivo, dá trabalho. E precisa ser feito”.
 

Francisco Djalma de Oliveira, presidente da Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil, citou a importância do esporte e do lazer para o desenvolvimento da autonomia e da independência do autista. E a necessidade da criação de uma nova sociedade, onde não haja estereótipos e preconceitos. “Precisamos desconstruir o estereótipo que criaram para o autismo, que virou uma forma de qualificação, quando falam: ‘você parece um autista’, com o intuito de dizer que a pessoa é antissocial, não fala, que fica no canto dela. Precisamos descontruir isso. Precisamos construir uma nova sociedade onde esses estereótipos fiquem de lado e o preconceito também”.
 

Luiz Geraldo Matheus Figueira, diretor internacional do Lions Club, com mais de 90 anos de idade, sintetizou como a sociedade evoluiu com a passagem do tempo e está em constantes mudanças. ”Em 1942, quando entrei no primário, me deram figuras geométricas desenhadas no papel para que eu recortasse e assim medissem minha capacidade. Passado o tempo, apareceu o QI. Aí se verificou que não era só a inteligência, era preciso também o emocional. Passou um pouquinho e veio o QS, quociente espiritual, social, você tinha que interagir. Aí veio uma outra coisa, que para você empregar sua inteligência, seu emocional, era preciso de autocontrole e passaram a ensinar na escola. Mas hoje, reunido aqui, coloco mais um dado da melhoria, a saúde mental”.
 

Marcelo Vitorino, da empresa Specialistern, especializada em inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, trouxe o tema empregabilidade. Explicou que os autistas têm talentos específicos e que o emprego apoiado consegue inserir pessoas com habilidades importantes. Vitorino mantém 1.000 trabalhadores com suporte no Brasil e citou o caso do Itaú, que emprega 600 pessoas com suporte. “São empresas que preparam seus times para a inserção, dão acessibilidade e veem valor no talento das pessoas. Um dos autistas para o qual damos suporte fez um sistema que rodava em três horas passar a rodar em 15 minutos. Aproveitamos sempre os talentos que as pessoas têm”. Vitorino lembrou ainda que o Brasil é signatário da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas – ONU, o que dá a elas o direito a um trabalho decente.
 

“Queremos capacitar a sociedade brasileira sobre como se relacionar com uma pessoa neurodivergente. Sua atuação nas redes sociais, deputado Felipe Becari, juntamente com 1.500 clubes no Brasil de Lions e mais de 40 mil leões que temos pelo Brasil, unindo nossas redes para tratar dos temas relacionados ao TEA. Multiplicaremos esse tema em mais de 210 países, em aproximadamente 46 mil células de Lions ao redor do mundo, o que vai multiplicar e muito o debate. A partir do encontro com ONGs, aprendemos e daremos voz às entidades e às pessoas que passam despercebidas nesse mundo dos autistas, em especial as pessoas pobres. Temos mais de três milhões de autistas no Brasil, pois não temos um censo atualizado. A realidade brasileira aponta que um em cada 31 indivíduos nasce com autismo no Brasil atualmente. Impossível desenhar qualquer política pública quando não se sabe o tamanho do problema”, expôs o coordenador do Advocacy Day no Brasil, Manoel Messias Mello.
 

Carla Bertin, do Autismo Legal, explicou sobre o medo que as mães de autistas têm de morrer, deixando seus filhos desamparados. “Se fala muito, mas ainda se faz pouco. Precisamos continuar defendendo os autistas. No Autismo Legal falamos de direito, não de vantagens”, explicou, pontuando que iniciou o projeto a partir de sua própria dificuldade de conseguir informação qualificada sobre os direitos dos autistas.
 

Pela câmara legislativa, o deputado federal Zacharias Calil (União-GO), médico pediatra e militante da causa autista, trouxe a informação de que seu Projeto de Lei 2063/2025 avançou na Câmara dos Deputados e foi aprovado na Comissão de Saúde. “Ele institui diretrizes nacionais para o diagnóstico precoce do autismo, ainda na primeira infância, no Sistema Único de Saúde”.
 

Por meio de sua assessoria, a deputada federal Flávia Morais (PDT-GO), que atua na causa do autismo e de doenças raras, esteve representada, trazendo detalhes sobre os Projetos de Lei 3124/2023, que institui diretrizes, estratégias e ações para o Programa de Atenção e Orientação às Mães Atípicas “Cuidando de Quem Cuida” e institui os Centros Especializados de Proteção Especial às Mães Atípicas, e o Projeto de Lei 2859/2020, que institui a Semana Nacional da Mãe Atípica.

Por Vitoria Balduino